Este artículo fue redactado por la Doctora Sofia Covarrubias, quien forma parte del equipo de Hospital Multimédica Norte.

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¿QUÉ ES? 

27 de Junio, “Día Internacional de la Sordoceguera”, en homenaje al natalicio de Helen Keller, siendo la primer persona sorda-ciega en graduarse de una universidad.

Sordoceguera o pérdida sensorial dual, es una combinación de deficiencia visual y auditiva, que se debe reconocer como una discapacidad única, causando dificultades en la comunicación, el acceso a la información y a la movilidad.

•  Sordoceguera congénita:

Cuando los problemas de audición y visión se producen en el nacimiento o durante los dos primeros años de vida. Ej. Prematuros, Meningitis, rubéola congénita, Síndrome CHARGE: coloboma, malformación cardiaca, atresia de coanas, retraso en crecimiento físico y/o defectos en el sistema nervioso central, hipoplasia genital, malformación auricular y/o sordera.

•  Sordoceguera adquirida:

Cuando los motivos responsables de pérdida de visión o audición aparecen después del segundo año de vida. Ej:

– Síndrome de Usher: sordera bilateral acompañado de una pérdida de visión progresiva producida por una retinosis pigmentaria (ceguera nocturna, dificultad para adaptar la vista a la oscuridad, pérdida de campo visual periférico, disminución en la visión).

– Síndrome de Wolfram: Los componentes principales de la enfermedad son diabetes insípida, diabetes mellitus, atrofia óptica bilateral simétrica y sordera neurosensorial bilateral, simétrica.

Normalmente la visión se deteriora de forma lenta progresando hasta un serio déficit en la tercera década de la vida.

En cuanto a la pérdida auditiva puede existir una cierta variación en la edad de comienzo y en la severidad del deterioro auditivo, pero normalmente cuanto más temprana es la edad de comienzo, más marcada es la progresión de la pérdida auditiva.

Si bien ambas enfermedades son de origen congénito, sus síntomas aparecen durante el transcurso de la vida, no en el momento del nacimiento.

 

¿Cómo detectar una Sordoceguera Congénita?

• Ninguna respuesta al sonido y/o a la luz.
• Retraso del desarrollo.
• Retraimiento/aislamiento.
• Defensividad táctil-evitando el tacto (niños).
• Problemas con el contacto visual/participación social en una edad temprana.
• Lentitud desarrollando y generalizando habilidades (niños).
• Adoptando una postura inusual para realizar tareas–utilizando el resto auditivo o visual excéntricamente (niños).
• Dificultad en entender el sentido del mundo a su alrededor.
• Desarrollando métodos de comunicación personales.
• Comportamientos repetitivos (estereotipias).
• Comportamiento agresivo con ellos mismos o los otros.
• Uso del olfato, sabor, tacto para obtener información.

 

¿Cómo detectar una Sordoceguera Adquirida?

                 1. Audición

• Sin respuesta cuando se habla desde detrás.
• Necesidad de tener la televisión/ radio/estéreo más alta de lo que es necesario para los otros.
• Dificultad en seguir la conversación de personas o acentos desconocidos.
• Dificultad en seguir los cambios del orador durante una conversación.
• Falta de conciencia de ruidos externos al ambiente inmediato, por ejemplo, obras en el edificio, ruido de tránsito, etc.
• Tendencia a retirarse de la interacción social
• Ayudas técnicas para personas con discapacidad auditiva (audífonos)
• Quejas de que todo el mundo mastica o habla demasiado deprisa.

 

                 2. Visión

• Necesidad de luz adicional.
• Falta de conciencia de los cambios de posición de los otros.
• Imposibilidad de encontrar objetos fuera de su lugar habitual.
• Uso inusual del tacto en soporte a la movilidad o tareas.
• Dificultades causadas por los cambios en el nivel de la luz.
• Dificultad o reticencia en/a lugares y rutas no familiares y/o con luminosidad pobre.
• Dificultades en reconocer personas conocidas hasta que se presentan.
• Dificultades con la televisión y los diarios.

 

¿SABIAS QUE?

• Para desplazarse.

Las personas sordociegas usan un bastón de dos colores, rojo y blanco, para distinguirse de las personas que solo tienen discapacidad visual quienes usan bastón blanco y los que tienen baja visión usan bastón verde.

• Para comunicarse.

El método más común es usando el alfabeto manual o dactilológico, en la que se realizan símbolos en la palma de la mano derecha (personas diestras) de la persona sordociega.

• Para saludar.

1. Es importante que nos coloquemos cerca de ella y tocarle con suavidad el hombro o el brazo.
2. Luego le decimos nuestro nombre.
3. Recuerda siempre despedirte.

• Para guiar.

La forma más adecuada es dejarle que se agarre de nuestro brazo.

Le iremos avisando si hay escaleras, cruce de calles, puertas, etc.

 

¿Conoces el alfabeto Dactilológico?